Nota nº 85. ¡¡¡ Y me van a tener que operar!!! (2ª parte, pues va a ser que no)

Hace ya 18 que mi vida se convirtió en una carrera de fondo donde el otro corredor era el parkinson (como siempre le escribo con minúscula,  no se merece otra cosa).

De repente me vi metido en esa carrera sin haberlo pedido, y ha sido una carrera de fondo pero de las de obstáculos con su foso y todo, en el que te podías hundir.

El parkinson siempre va por delante, siempre te gana todas las etapas, aunque tengas voluntad como yo de que no lo haga, pero poco a poco como imagino que en otras enfermedades degenerativas las actividades ordinarias de la vida te las va mermando.

El caso es que en estos momentos ya me lleva mucha ventaja, la que ha cogido en esos 18 años, y me obliga muchas horas del día a estar parado, quieto porque el cerebro que ya no fabrica dopamina, que es la sustancia con la que las neuronas comunican unas a otras, por ejemplo, todo lo necesario para levantar un pie, y que pasa entonces, pues  muchas veces cuando mi cerebro dice a levantar un pie , es como  si todo el cuerpo estuviese sordo y nadie oyese las ordenes,  para evitar esto, los médicos  te dan levodopa una sustancia que es como si repartiesen sonotones por todo el cuerpo para que cada neurona oiga el mensaje que le da la de al lado hasta llegar a levantar el pie.

Pero hay un problema no hay sonotones para todas y cada vez hay más sordas, luego con los pasos de los años te tienen que aumentar la dosis de levodopa.

 

Todo esto se  acompaña de un dolor muscular sordo también, como una tensión  producida porque todas las neuronas quieren que se mueva la de al lado y esta no la hace ni caso.

En esta situación y tomando una dosis de levodopa a 8h, a las 12h, a las 16h y a  las 20 horas, fui  a ver  a mi neuróloga para que me subiese la dosis para poder vivir la vida y no solamente verla pasar, pero como este aumento tiene un límite a partir del cual el cuerpo hace oidos  sordos, me convenció después de intentarlo más de 8 años de que me operen.

Y me diréis pues nada hombre valor y ánimo, pero tenéis delante al cobarde mayor que ha conocido la medicina, tengo el deshonroso record de  haber sido uno de los pocos seres humanos que se han levantado de la camilla, porque yo siempre pido que me tumben, al hacerse un análisis de sangre por que el enfermero no me encontraba la vena, y le dije bueno ya volveré otro día.

Y lo malo que tiene la operación del parkinson es que te tienen que mantener despierto durante la misma, para que les vayas diciendo si están apretando la tuerca correcta , o tienen que dejar esa quieta , me da la impresión que esta operación es lo más parecido a ser copiloto de una carrera de rallies, pero sin casco. Espero que me sea útil mi experiencia con los scalextrics´.

Hace años oi o vi , ya no recuerdo, una noticia de EEUU en la que habían operado a un violinista enfermo de parkinson   y había  estado tocando el violín mientras la operación en el quirófano.

Así es que después de todas estas reflexiones he sacado dos conclusiones,  la primera que si me quiero operar de parkinson y como hay lista de espera de un año, ya me puedo apuntar a clases de violín, y la segunda que hay que tratar de desdramatizar todo y afrontando la vida con humor se hace más llevadera. 

Han pasado tres meses desde que escribí lo anterior, y hace unas semanas visite al neurocirujano en el hospital Ramón y Cajal de Madrid, y se dio la casualidad de que por el apellido descubri que era primo de un buen amigo mio y al mismo tiempo y sin tener ninguna relación descubri en la conversación que era cuñado de la neurologa que me trata hace 12 años, que casualidades, estaba casi en familia, estaba por ponerme en zapatillas.

Lo malo vino cuando me explico la operación, había que hacer una resonancia magnética para establecer las coordenadas del punto del cerebro donde colocar un electrodo, y para llegar a ese punto hacerte un taladro en la cabeza como cuando vas a colgar un cuadro con la black deker en la pared, vete tu a saber lo que atraviesan, y todo esto despierto, tocando el violín.

No es de estrañar las estadísticas que me comunico, un 5% de fracasos con resultado peor que el inicial y un 1% de fallecimientos, así que como todavía me queda  bastante recorrido en la dosis de levodopa que puedo tomar, pues Santa Rita que me quede como estoy.

Nos despedimos y quedamos que nos veríamos de año en año a ver como evolucionaba. Estoy seguro que bien ,  a mi no me cuelgan un cuadro en la cabeza.